Σπέρμα με καρκινικό γονίδιο: Δότης έγινε πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών στην Ευρώπη, μεταξύ άλλων και στην Ελλάδα – Κάποια πέθαναν
Από τα 67 παιδιά που εντοπίστηκαν αρχικά, τα 23 έφεραν τη μετάλλαξη, ενώ 10 είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο – Μεγάλη έρευνα του BBC
Μια μεγάλη ευρωπαϊκή δημοσιογραφική έρευνα αποκαλύπτει ότι ανώνυμος δότης σπέρματος, ο οποίος εν αγνοία του έφερε σπάνια γενετική μετάλλαξη που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου, έχει αποκτήσει τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη, ανάμεσά τους και στην Ελλάδα. Κάποια από αυτά έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους, ενώ όσα κληρονόμησαν τη μετάλλαξη ζουν με σχεδόν βέβαιη την πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς οργανισμούς, ανάμεσά τους και το BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης (EBU). Το σπέρμα του δότη που συνδέεται με καρκίνο δεν διατέθηκε σε βρετανικές κλινικές, ωστόσο το BBC επιβεβαιώνει ότι ένας πολύ μικρός αριθμός γυναικών στη Βρετανία χρησιμοποίησε το σπέρμα του δότη στο πλαίσιο θεραπειών γονιμότητας στη Δανία και έχει ήδη ενημερωθεί.
Ο δότης ήταν φοιτητής όταν άρχισε να δωρίζει σπέρμα το 2005 και συνέχισε για περίπου 17 χρόνια. Ήταν υγιής και πέρασε όλους τους προβλεπόμενους ελέγχους. Ωστόσο, σε μέρος του γενετικού του υλικού υπήρχε μετάλλαξη στο γονίδιο TP53, το οποίο παίζει κρίσιμο ρόλο στην προστασία του οργανισμού από την ανάπτυξη καρκινικών κυττάρων.
Η μετάλλαξη αυτή δεν υπήρχε σε όλο το σώμα του δότη, αλλά σε έως και 20% του σπέρματός του. Όταν όμως ένα παιδί συλλαμβάνεται από αυτό το σπέρμα, η μετάλλαξη υπάρχει σε κάθε κύτταρο του σώματός του. Πρόκειται για το σύνδρομο Li-Fraumeni, το οποίο συνδέεται με έως και 90% πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου κατά τη διάρκεια της ζωής, ιδιαίτερα στην παιδική ηλικία, αλλά και καρκίνο του μαστού αργότερα.
«Είναι μια τρομακτική διάγνωση», δήλωσε στο BBC η καθηγήτρια γενετικής καρκίνου Clare Turnbull από το Ινστιτούτο Έρευνας Καρκίνου του Λονδίνου.
«Πρόκειται για ένα βάρος που συνοδεύει την οικογένεια σε όλη της τη ζωή, είναι πραγματικά καταστροφικό».
Τα παιδιά που φέρουν τη μετάλλαξη χρειάζονται ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες σώματος και εγκεφάλου, καθώς και υπερηχογραφήματα κοιλίας, ενώ πολλές γυναίκες επιλέγουν προληπτική μαστεκτομή για να μειώσουν τον κίνδυνο.
Παιδιά που νόσησαν και που πέθαναν
Γιατροί που παρακολουθούσαν παιδιά με καρκίνο συνδεδεμένο με δωρεές σπέρματος έκρουσαν τον κώδωνα του κινδύνου φέτος στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ανθρώπινης Γενετικής. Από τα 67 παιδιά που είχαν εντοπιστεί αρχικά, τα 23 έφεραν τη μετάλλαξη, ενώ 10 είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.
Μετά από αιτήματα πρόσβασης σε δημόσια έγγραφα και συνεντεύξεις με γιατρούς και ασθενείς, η έρευνα αποκάλυψε ότι ο πραγματικός αριθμός των παιδιών είναι τουλάχιστον 197, αν και δεν έχουν ακόμη συλλεχθεί στοιχεία από όλες τις χώρες.
Η Céline (όχι το πραγματικό της όνομα) από τη Γαλλία, απέκτησε παιδί με το σπέρμα του δότη πριν από 14 χρόνια. Η κόρη της φέρει τη μετάλλαξη.
Η ίδια ενημερώθηκε με τηλεφώνημα από την κλινική γονιμότητας στο Βέλγιο όπου είχε απευθυνθεί. «Δεν έχω απολύτως κανένα κακό συναίσθημα για τον δότη», λέει, «αλλά είναι απαράδεκτο να μου δοθεί σπέρμα που δεν ήταν ασφαλές και έκρυβε τόσο σοβαρό κίνδυνο».
Ξέρει ότι ο καρκίνος θα αποτελεί μόνιμη απειλή: «Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιος, δεν ξέρουμε πόσοι. Αν συμβεί, θα παλέψουμε. Αν συμβεί ξανά, θα παλέψουμε ξανά».
Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε σε 14 χώρες
Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες, ανάμεσά τους και η Ελλάδα (Δανία, Βέλγιο, Ισπανία, Ισλανδία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρος, Σκόπια, Γεωργία, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία και Σερβία). Δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία που να περιορίζει πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη παγκοσμίως. Κάθε χώρα θέτει δικά της όρια.
Για παράδειγμα, στο Βέλγιο, ένας δότης επιτρέπεται να χρησιμοποιείται από έξι οικογένειες, όμως στην πράξη 38 γυναίκες απέκτησαν 53 παιδιά με το σπέρμα του ίδιου άνδρα, ενώ στο Ηνωμένο Βασίλειο το όριο είναι 10 οικογένειες ανά δότη.
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος παραδέχθηκε ότι τα όρια «δυστυχώς παραβιάστηκαν» σε ορισμένες χώρες και ότι βρίσκεται σε διάλογο με τις αρμόδιες αρχές στη Δανία και το Βέλγιο.
