Η Νεφέλη έκλεισε τα πέντε και όμως έχει περάσει ένα χρόνο από τη ζωή της μπαινοβγαίνοντας στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων. Το ίδιο και η μαμά της η Μένια, που μας περιγράφει την περιπέτεια της οικογένειάς της με τη λευχαιμία και μας εξηγεί ότι στα όσα πέρασαν κυρίως τη γέμισε με δύναμη ο αγώνας που έδωσε το παιδί της.
Τον παιδικό καρκίνo τον έχουμε ακούσει όλοι, πιθανώς τον έχουμε κιόλας συναντήσει, αλλά οι περισσότεροι γυρίσαμε το κεφάλι μας από την άλλη ή τον προσπεράσαμε, κατά πάσα πιθανότητα για να μη στενοχωρηθούμε, ευχόμενοι απλώς να μη συμβεί σε εμάς.
Ο παιδικός καρκίνoς όμως, όσο και αν του γυρίσουμε την πλάτη, είναι μια πραγματικότητα και ευτυχώς στις μέρες μας έχει πολύ καλύτερη πρόγνωση και πολύ μεγαλύτερες πιθανότητες πλήρους ίασης από ό,τι στο παρελθόν. Εγείρει όμως και πολλά πρακτικά και ψυχολογικά ζητήματα και δημιουργεί πολλές απορίες, αγωνίες, ανασφάλειες… Όλα αυτά μας περιγράφει στα όσα ακολουθούν η κ. Μένια Κουκουγιάννη, που και εκείνη δεν γνώριζε για τον παιδικό καρκίνo, ο οποίος τόσο ξαφνικά μπήκε στη ζωή της πέρυσι τον Ιούνιο, και τώρα που η οικογένειά της ξεπερνάει αυτήν τη δυσκολία θέλει να βοηθήσει ενημερώνοντας και στηρίζοντας έστω και μία μαμά, μία οικογένεια, ένα παιδί…
«Δεν ήξερα τι ήταν η λευχαιμία»
«Ήταν πολύ ξαφνικό. Όλα ξεκίνησαν πρόπερσι τον Ιούνιο. Είχα λίγες μέρες που είχα παρατηρήσει ότι η συμπεριφορά της Νεφέλης είχε αρχίσει να αλλάζει – είχε πολλά νεύρα, κουραζόταν εύκολα και ενώ κοιμόταν πολύ, δεν ήταν ξεκούραστη. Στα τέλη του μήνα πήγαμε στον Βόλο για να βαφτίσουμε τον μικρό μας γιο, τον Πάρη. Στο αυτοκίνητο παρατήρησα ότι το χρώμα της Νεφέλης δεν ήταν καλό – ήταν πολύ χλομή. Το ίδιο μου επεσήμανε και η μαμά μου όταν φτάσαμε στον Βόλο και την είδε. Ανησύχησα. Όταν γυρίσαμε, την πήγα στην παιδίατρο. Με το που την είδε μου είπε να κάνουμε επειγόντως εξετάσεις αίματος.
Τις κάναμε την άλλη μέρα το πρωί. Όσο περιμέναμε, μου ζήτησαν το τηλέφωνο της παιδιάτρου και μου είπαν ότι θα επαναλάμβαναν τις εξετάσεις. Τότε κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Στο επόμενο μισάωρο με πήρε η παιδίατρος και μου είπε: “Μένια, η Νεφέλη έχει λευχαιμία”. Δεν σας κρύβω ότι εγώ δεν ήξερα τι είναι η λευχαιμία.
Φυσικά την είχα ξανακούσει, αλλά δεν ήξερα ότι είναι καρκίνoς του αίματος. Μπορεί να ακούγεται περίεργο, αλλά δεν θυμάμαι καλά εκείνες τις στιγμές. Θυμάμαι ότι η παιδίατρος μου είπε ότι θα μας στείλουν στο Νοσοκομείο Παίδων και ότι θα ερχόταν κι εκείνη. Αμέσως πήρα τη μαμά μου να έρθει να κρατήσει το μωρό, γιατί είχα άγχος τι θα γίνει το άλλο παιδί, και πήρα και τη νονά της Νεφέλης και της είπα ότι έχει λευχαιμία. Δεν καταλάβαινα όμως τι είχε συμβεί.
Σκεφτείτε ότι ακόμη και όταν περάσαμε την πύλη του Ογκολογικού Νοσοκομείου και διάβασα την ταμπέλα, συνέχιζα να βρίσκομαι σε άρνηση, να μην καταλαβαίνω τι κάναμε εκεί. Από εκείνη την ώρα και μέχρι το βράδυ δεν θυμάμαι τίποτα. Για παράδειγμα, δεν μπορώ να ανακαλέσω στη μνήμη μου τις εξετάσεις που χρειάστηκε να κάνει το παιδί μου, πώς έφυγε ο άνδρας μου και πήγε να μας φέρει τα πράγματα για να μείνουμε στο νοσοκομείο, πώς κατέβηκαν οι γονείς μου από τον Βόλο…
Θυμάμαι μόνο ότι οι γιατροί μάς φώναξαν και μας ανακοίνωσαν ότι έχει οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία, μας εξήγησαν τι συμβαίνει και ότι μιλάμε για 100% ίαση και όχι για ποσοστά επιβίωσης. Μου τόνισαν επιπλέον ότι δεν πρέπει να ψάξω να βρω γιατί και πώς, ότι δεν είχε γίνει κάποιο λάθος και ότι απλώς έτυχε να αρρωστήσει.
Επίσης, έχω πολύ καλή εντύπωση σχετικά με το πώς μας αντιμετώπισαν οι γιατροί εκείνες τις ώρες και αυτό -ευτυχώς- δεν έχει αλλάξει μέχρι σήμερα. Δεν ξέρω πώς, αλλά τόσο εγώ όσο και ο σύζυγός μου ήμασταν πολύ ψύχραιμοι. Τώρα που το σκέφτομαι, μου κάνει εντύπωση που δεν είχα τη συνήθη αντίδρασή μου σε παρόμοιες περιπτώσεις – τις περισσότερες φορές ξεσπάω ή λιποθυμάω».
«Στο νοσοκομείο διάβαζα συνέχεια»
«Από εκείνο το βράδυ και για ενάμιση μήνα μείναμε στο νοσοκομείο. Στη συνέχεια, μπαινοβγαίναμε για τις θεραπείες. Ευτυχώς, η Νεφέλη, στους 8 μήνες των ενδοφλέβιων θεραπειών, δεν παρουσίασε σοβαρές παρενέργειες ώστε να χρειάζεται να μένει για πολύ στο νοσοκομείο. Οι παρενέργειές της ήταν ελεγχόμενες, γι’ αυτό και δεν είχαμε μακροχρόνιες νοσηλείες. Νοσηλευτήκαμε άλλες 20 μέρες αργότερα, όταν η Νεφέλη κόλλησε ψευδομονάδα στο πόδι της και ήταν κι αυτή μια δύσκολη περίοδος. Στη διάρκεια των νοσηλειών, μεταφέραμε όλο το παιδικό δωμάτιο στο νοσοκομείο και μαζί πήγαινα κι εγώ τη δική μου ζωή σε εκείνο το δωμάτιο. Η Νεφέλη έκανε θεραπείες κι εγώ δεν ρωτούσα τίποτε. Το λέω αυτό επειδή μπαίνοντας στο νοσοκομείο άκουσα πολλές συμβουλές, όπως να ρωτάς τι φάρμακα παίρνετε, τι δόσεις, τι κάνουν οι νοσηλεύτριες…
Εγώ αυτό δεν το έκανα ποτέ. Τους εμπιστεύτηκα. Στο νοσοκομείο κυρίως διάβαζα, όχι όμως σε σχέση με το ιατρικό κομμάτι του παιδικού καρκίνoυ, αλλά με το ψυχολογικό, για να μάθω πώς θα στηρίξω το παιδί μου. Επίσης, δούλευα. Είμαι ελεύθερη επαγγελματίας και δεν ήταν τόσο δύσκολο – είχα τον υπολογιστή μου, το κινητό μου κ.λπ. Συνέχισα να ασχολούμαι με τη δουλειά μου, γιατί πραγματικά την είδα ως τη μόνη σανίδα σωτηρίας. Με βοηθούσε να ξεφεύγει το μυαλό μου. Φυσικά, υπήρχε και το άγχος της επιβίωσης, αφού οι λογαριασμοί δεν επρόκειτο να σταματήσουν να έρχονται στο σπίτι επειδή το παιδί μου είχε πάθει λευχαιμία.
Θυμάμαι έβγαινα στο μπαλκόνι και μίλαγα για δουλειά και σκεφτόμουν ότι οι άλλοι γονείς θα με θεωρούσαν αναίσθητη. Τον πρώτο αυτόν καιρό δεν σκέφτηκα ούτε ένιωσα την ανάγκη να κάνω τίποτε άλλο, να πάω για παράδειγμα μια βόλτα. Φοβόμουν και τις πολλές επαφές με κόσμο, μην κολλήσουμε κάτι, γιατί το ανοσοποιητικό της Νεφέλης ήταν πολύ πεσμένο. Αυτό που ήθελα, που με ευχαριστούσε, ήταν να τελειώσει ο άνδρας μου τη δουλειά του, να έρθει να μας δει, αλλά να φύγει και νωρίς, να πάει στο σπίτι, για να μη νιώθει ο μικρός το τεράστιο κενό».
«Η καρδιά μου ήταν κομμένη στα δύο»
«Μπαίνοντας στο νοσοκομείο, ένιωσα για πρώτη φορά τι θα πει κόβομαι στα δύο, γιατί η μισή ήμουν με τη Νεφέλη που νοσηλευόταν και η άλλη μισή με τον Πάρη στο σπίτι – αναρωτιόμουν αν περνάει καλά, αν καταλαβαίνει ότι λείπουμε, τι πρόγραμμα ακολουθεί. Εκείνη την εποχή σκεφτόμουν ότι οι οικογένειες που έχουν μόνο ένα παιδί, το οποίο νοσεί, είναι πιο τυχερές, γιατί ασχολούνται μόνο με το άρρωστο παιδί τους και δεν έχουν τίποτε άλλο να απασχολεί το μυαλό τους. Σήμερα, που έχει περάσει αρκετός χρόνος, έχω να πω ότι ο Πάρης ήταν η απόλυτη ισορροπία της οικογένειάς μας. Το γεγονός ότι υπήρχε ένα δεύτερο παιδί, ότι έπρεπε να σκεφτούμε και άλλα πράγματα της καθημερινότητας που είχαν να κάνουν και με αυτόν, ότι η Νεφέλη γυρίζοντας στο σπίτι είχε μια παρέα, ότι “αναγκαζόμασταν” να τον πάμε βόλτα, για μπάνιο στη θάλασσα κ.λπ., μας βοήθησε να το ξεπεράσουμε -το ξεπερνάμε δηλαδή ακόμα- λίγο πιο ανώδυνα».
«Όσο κοντά είμαι εγώ είναι και ο μπαμπάς της»
«Με τον άνδρα μου; Είμαστε όπως παλιά, αφού δεθήκαμε περισσότερο. Σίγουρα υπάρχουν πιο πολλά νεύρα και άγχος. Όμως, η περιπέτεια της Νεφέλης μάς έφερε πιο κοντά. Είναι ένας μπαμπάς που είναι πολύ κοντά στα παιδιά του. Την περίοδο της μεγάλης μας νοσηλείας, εγώ τα Σαββατοκύριακα έφευγα και ερχόμουν σπίτι για να είμαι με τον μικρό και έμενε ο Γιάννης με τη Νεφέλη. Είναι πολύ σημαντικό που η Νεφέλη πέρναγε τόσο καλά με τον μπαμπά της και τον εμπιστευόμουν πλήρως».
«Αγχώνομαι για το μέλλον»
«Έχω πολύ μεγάλο άγχος για το μέλλον, αλλά και για το παρόν, για τα πάντα: μήπως κολλήσουμε κάποια ίωση, για τα οικονομικά, μήπως ξεχάσω να δώσω κάποιο φάρμακο στη Νεφέλη. Άλλωστε, δεν το έχουμε αφήσει τελείως πίσω μας ακόμη. Η Νεφέλη θα συνεχίσει τη χημειοθεραπεία με χάπια στο σπίτι. Βέβαια, μας είπαν ότι σιγά-σιγά θα μπορέσουμε να γυρίσουμε στην παλιά μας ζωή και τα καταφέρνουμε. Πάντως, αυτό που λένε ότι όταν σου συμβαίνει κάτι πολύ τραγικό σταματάς να δίνεις σημασία στα απλοϊκά και τα καθημερινά δεν ισχύει. Φοβάμαι όμως για το πώς μπορεί να μου βγει όλο αυτό που πέρασα στο μέλλον. Καθημερινά επαναλαμβάνω στον εαυτό μου ότι μέχρι να περάσουν τα 5 χρόνια, που θα μας πουν οι γιατροί ότι η Νεφέλη ξεπέρασε κάθε κίνδυνο και τελείωσε με αυτήν τη λευχαιμία, δεν έχω το δικαίωμα να νιώσω τίποτε. Θα είμαι δυνατή και θα στηρίξω το παιδί μου. Μετά τα 5 χρόνια, που θα μου πουν ότι τέλειωσε 100% από τη λευχαιμία, δεν ξέρω τι θα κάνω». «Πήρα δύναμη από το παιδί μου»
«Αυτό που με κράτησε είναι ο αγώνας που δίνει το παιδί μου, αλλά και η απλότητά της, λόγω της ηλικίας της, που τη βοηθάει να αντιμετωπίζει τα πράγματα με σχετική ψυχραιμία. Μερικές φορές μου δίνει ακόμα και κουράγιο. Μου λέει: «Μαμά, δεν πόνεσα αυτήν τη φορά». Αυτά με κρατάνε, ο Πάρης, το ότι προσπαθούμε να κάνουμε πράγματα με τον Γιάννη όπως πριν, οι φίλοι μου, η παρέα με τους άλλους γονείς…». «Θέλω να βοηθήσω άλλους ανθρώπους»
«Ο καινούργιος στόχος στη ζωή μου είναι η ιστοσελίδα που φτιάξαμε με τον σύζυγό μου, το www.karkinαki.gr. Σκέφτομαι ότι από όλο αυτό που περνάμε μπορεί να βγει και κάτι καλό: να βοηθηθούν και να ενημερωθούν άλλοι άνθρωποι, να φανεί η τόσο μεγάλη δουλειά των γιατρών και των νοσηλευτών, να μαθευτεί τι είναι ο παιδικός καρκίνoς και ότι σε πολλές περιπτώσεις θεραπεύεται».
