Είναι μια στιγμή που δεν θα ήθελε ποτέ κανείς να ζήσει. Είναι η κατάληξη που κανείς γονιός δεν θέλει για το παιδί του – και για κανένα παιδί γενικά.
Αλλά η ζωή δεν τα φέρνει όλα όπως θέλουμε και πολλές φορές δείχνει το πολύ σκληρό της πρόσωπο.
Στις 9 του περασμένου Απριλίου η 32χρονη Sarah Marriott ακούμπησε για τελευταία φορά τα χείλη της στο προσωπάκι του νεογέννητου γιου της Sebastian. Τον φίλησε και του διάβασε το βιβλίο «Μάντεψε πόσο σ’ αγαπώ» καθώς αποσυνέδεαν τη μηχανική υποστήριξη που τον κρατούσε στη ζωή και ο μικρός «έφευγε» σιγά κι αθόρυβα από αυτόν τον κόσμο.
Η Marriott και ο σύντροφός της Jonathon Blenkinsop χρειάστηκε να πάρουν αυτή την αβάσταχτη απόφαση να αποσυνδέσουν τον γιο τους από το μηχάνημα που τον κρατούσε στη ζωή επειδή η κατάστασή ήταν πολύ κακή και επιδεινώθηκε τις ημέρες μετά τη γέννησή του.
Ο Seb έπασχε από τη γενετική διαταραχή ACD (Alveolar Capillary Dysplasia), η οποία έχει διαγνωστεί σε μόλις τέσσερα παιδιά στην Αγγλία.
Γεννήθηκε με επείγουσα καισαρική τομή στις 2 Απριλίου, στις 11:07 και είχε βάρος λίγο πάνω από δύο κιλά.
Λίγες ώρες μετά τη γέννησή του εμφάνισε δυσκολία στην αναπνοή με αποτέλεσμα να αγωνίζεται να ανασάνει και μεταφέρθηκε σε νοσοκομείο του Newcastle όπου τοποθετήθηκε σε μηχανική υποστήριξη ενώ γίνονταν εξετάσεις.
Η μητέρα του χρειάστηκε να μείνει δύο ημέρες μακριά από το νεογέννητο καθώς ανάρρωνε στην κλινική όπου είχε γεννήσει.
Πέντε ημέρες μετά τη γέννηση του μικρού Seb οι γονείς του άκουγαν συντετριμμένοι τους γιατρούς να τους λένε πως το μωρό είχε αιμορραγία στον εγκέφαλο και πως είχε υποστεί σοβαρή εγκεφαλική βλάβη.
Η συμβουλή των γιατρών ήταν να αφήσουν τον Seb να «φύγει» ήσυχος.
Με ραγισμένη την καρδιά, ακριβώς μία εβδομάδα μετά τη γέννησή του, στις 9 Απριλίου στις 11:07, αποσυνέδεσαν το μηχάνημα που κρατούσε το παιδί τους στη ζωή.
Ο Seb έφυγε από τη ζωή ήρεμος μέσα στην αγκαλιά της μαμάς του και με τον πατέρα του στο πλάι. Αποχαιρετώντας τον η Sarah τον νανούριζε για τελευταία φορά με τα λόγια από το βιβλίο «Μάντεψε πόσο σ’ αγαπώ» που καταλήγει «I love you right up to the moon – and back».
«Τον φίλησα και του διάβαζα το βιβλίο, είχε στην αγκαλιά του το λαγουδάκι του όλη την ώρα. Του λέγαμε διαρκώς πόσο τον αγαπάμε, τον φιλούσαμε, του ζητούσαμε να μας συγχωρέσει που δεν μπορέσαμε να τον προστατεύσουμε από αυτό που συνέβαινε, του λέγαμε πως ευχόμασταν τα πράγματα να ήταν διαφορετικά. Ήξερα πως αυτό ήταν το καλύτερο γι’ αυτόν κι ένιωθα ανακούφιση που δεν θα πονούσε άλλο και δεν θα είχε μηχανήματα να του ρίχνουν φάρμακο. Αφού όλα τελείωσαν, του κάναμε μπάνιο και του φορέσαμε για πρώτη φορά τα ρούχα του», είναι η σπαρακτική περιγραφή της.
Παρά τις πολλές εξετάσεις στις οποίες υποβλήθηκε στη διάρκεια της εγκυμοσύνης της, οι γιατροί δεν μπόρεσαν να εντοπίσουν το πρόβλημα που αντιμετώπιζε ο μικρός Seb και τη διαβεβαίωναν πως το μωρό είναι μια χαρά.
Το ACD από το οποίο έπασχε επηρεάζει την ανάπτυξη των πνευμόνων και των αιμοφόρων αγγείων με αποτέλεσμα να μην λειτουργεί σωστά ούτε η καρδιά.
Χωρίς μεταμόσχευση τα βρέφη με ACD δεν επιζούν περισσότερο από ένα χρόνο- τα περισσότερα ζουν μόνο μερικές εβδομάδες.
Το ζευγάρι θα υποβληθεί πλέον σε εξετάσεις DNA αναζητώντας απαντήσεις για όσα συνέβησαν στον Seb, μια διαταραχή που έχει διαγνωστεί μόλις σε 200 έμβρυα σε όλο τον κόσμο.
Ταυτόχρονα η Sarah και ο Jonathon συνεργάζονται με άλλες οικογένειες που έχουν υποστεί κάτι παρόμοιο με στόχο να συγκεντρώσουν χρήματα για να χρηματοδοτήσουν την έρευνα με επίκεντρο τη διαταραχή αυτή.
«Δεν πίστευα ποτέ πως κάτι τέτοιο θα συμβεί σε μένα ή στο μωρό μου», λέει η 32χρονη που έχει άλλα δύο παιδιά, την 12χρονη Sadie και τον 9χρονο Kori, «ο Seb έδειχνε να είναι ένα τέλειο νεογέννητο».
«Είναι κάτι που διαβάζεις στα περιοδικά, ένιωθα σαν ρομπότ. Ήταν πολύ δύσκολο όταν μας είπαν τι θα κάνουν στη νεκροψία αλλά ήξερα πως ήταν το σωστό γιατί αλλιώς δεν θα μαθαίναμε ποτέ τι συνέβαινε. Αλλά ένιωθα πως είχα ήδη περάσει πολλά, ήθελα να κατηγορήσω κάποιον για όσα συνέβαιναν αλλά δεν μπορούσα να τα βάλω με κανέναν. Το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να συμβάλω στο να γίνει έρευνα ώστε μια μέρα αυτό να βοηθήσει. Ακόμα δεν πιστεύω όσα έγιναν», συνεχίζει.
Η Marriott έδωσε στη δημοσιότητα την τελευταία φωτογραφία του παιδιού της με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων για έρευνα…