Τι είναι ο λύκος; Μάθετε μέσα από απλές ερωτήσεις και απαντήσεις τι προκαλεί τη νόσο, ποια είναι η θεραπεία και πώς να τη διαχειριστείτε.
Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που μπορεί να επηρεάσει διάφορα όργανα του σώματος, όπως το δέρμα, τις αρθρώσεις και τα νεφρά. Πολλοί άνθρωποι μπερδεύονται σχετικά με τα αίτια, τα συμπτώματα και τη θεραπεία της νόσου.
Στο άρθρο αυτό συγκεντρώνονται οι πιο συχνές ερωτήσεις και απαντήσεις που δίνουν οι ειδικοί γιατροί: από το πώς γίνεται η διάγνωση, μέχρι το αν μπορεί κάποιος να ζήσει φυσιολογικά με τον λύκο. Με απλά λόγια και χωρίς ιατρικούς όρους, μαθαίνουμε τι σημαίνει να ζεις με αυτή την πάθηση και πώς η σωστή φροντίδα βελτιώνει την ποιότητα ζωής.
Είναι μια ασθένεια η οποία, δυνητικά, μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία, μην επιτρέποντας στον ασθενή να συνεχίσει τις καθημερινές του συνήθειες (εργασία, οικογένεια, ψυχαγωγία κλπ), απαιτώντας παράλληλα δια βίου ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Σε παγκόσμιο επίπεδο υπολογίζεται ότι οι πάσχοντες από ΣΕΛ ξεπερνούν τα 5 εκατομμύρια, με τη συχνότητά του να ποικίλλει αρκετά αναλόγως με την εθνικότητα και τη γεωγραφική περιοχή. Στην χώρα μας υπολογίζεται ότι περίπου 8.000 άτομα πάσχουν από κάποια μορφή της νόσου.
Τι είναι ο ΣΕΛ;
Ο λύκος, όπως τον αποκαλούν οι ασθενείς, είναι ένα μία ρευματική πάθηση που ανήκει σε μια υποκατηγορία αυτοανόσων νοσημάτων τα οποία ονομάζονται νοσήματα του κολλαγόνου. Μπορεί να προσβάλλει οποιοδήποτε όργανο του σώματος και τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά σε βαρύτητα και ένταση. Κοινό χαρακτηριστικό είναι ότι υπάρχει αρθρίτιδα και αντιπυρηνικά αντισώματα (ΑΝΑ).
Που οφείλεται και τι τον προκαλεί;
Οι άνθρωποι με λύκο έχουν κληρονομική προδιάθεση, αλλά αφορμή για να εμφανισθεί η νόσος μπορεί να είναι μία λοίμωξη, κάποια μεγάλη δυσκολία ή στενοχώρια (στρες) στη ζωή τους.
Οι νεότερες μελέτες δείχνουν ότι τα γονίδια συμβάλλουν μόνο σε ποσοστό 20-30% στην ανάπτυξή του. Για το υπόλοιπο 70-80% ευθύνεται το περιβάλλον (ήλιος, κάπνισμα, φάρμακα, μικρόβια κλπ). Επομένως, παρόλο που στο λύκο η κληρονομικότητα παίζει κάποιο ρόλο, αυτός είναι δευτερεύων.
Βασικό χαρακτηριστικό του ΣΕΛ είναι ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού, που έχει ως φυσιολογικό σκοπό την άμυνα έναντι μικροβίων και ιών, είναι υπερδραστήριο και παράγει αυτο-αντισώματα (κυρίως τα αντιπυρηνικά αντισώματα) τα οποία αναγνωρίζουν ως ξένα, ορισμένα στοιχεία του ίδιου του εαυτού. Το αποτέλεσμα είναι να επιτίθεται το υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα σε διάφορα όργανα, προκαλώντας φλεγμονή.
Υπάρχει επίσης ο δερματικός λύκος που σε αντίθεση με τον συστηματικό, το μόνο όργανο του σώματος που προσβάλλεται είναι το δέρμα.
Ποιος εμφανίζει λύκο; Υπάρχουν άνθρωποι που έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να τον εμφανίσουν;
Είναι μεταδοτικός;
Ο λύκος είναι εννέα φορές συχνότερος στις γυναίκες απ’ ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών.
Παρόλο που είναι πιο συχνός όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 5 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν συμπτώματα της νόσου.
O λύκος ΔΕΝ μεταδίδεται από άνθρωπο σε άνθρωπο.
Ποια είναι τα συμπτώματά του;
Η πάθηση μπορεί να αρχίσει απότομα με έντονα συμπτώματα ή πολύ ήπια και για χρόνια να είναι δύσκολη η διάγνωσή της. Η πορεία της (συνήθως) έχει διαστήματα με συμπτώματα (εξάρσεις) και διαστήματα χωρίς συμπτώματα (υφέσεις). Τα διαστήματα αυτά, ενδέχεται να είναι αρκετά μεγάλα.
Συχνότερα συμπτώματα είναι τα εξανθήματα, η τριχόπτωση, πυρετός, εύκολη κούραση, πονοκέφαλος και πόνος στους μυς και στις αρθρώσεις, οι οποίες μπορεί να πρηστούν. Πολλά από αυτά τα συμπτώματα μπορεί να οφείλονται και σε απλά προβλήματα (λ.χ. μια ίωση) γι΄αυτό συνήθως δεν χρειάζεται εξέταση από ειδικό, παρά μόνο όταν επιμένουν πάνω από 1 ή 2 εβδομάδες χωρίς να βελτιώνονται.
Το δέρμα μπορεί να εμφανίσει κάθε είδους εξάνθημα. Περίπου το 50% των πασχόντων από Λύκο, έχουν μια κοκκινίλα στα μάγουλα και πολύ λίγοι έχουν το τυπικό εξάνθημα «πεταλούδας», που εκτός από τα μάγουλα εκτείνεται και στη ράχη της μύτης. Η ασθένεια, επηρεάζει και τα αγγεία, γι’ αυτό συχνά οι ασθενείς παρουσιάζουν διαδοχικά ωχρότητα και μελάνιασμα στα δάχτυλα όταν εκτίθενται στο κρύο. Η συγκεκριμένη διαταραχή είναι γνωστή ως φαινόμενο Raynaud.
Στα πιθανά συμπτώματα της ασθένειας, συγκαταλέγονται οι ορογονίτιδες (πλευρίτιδα, περικαρδίτιδα), η προσβολή των νεφρών (νεφρίτιδα), ή του ΚΝΣ (εγκεφαλίτιδα, επιληπτικοί σπασμοί και ψυχώσεις), η μυοσίτιδα, η μυοκαρδίτιδα και οι αιματολογικές εκδηλώσεις (αυτοάνοση αιμολυτική αναιμία, θρομβοπενία, λευκοπενία ή λεμφοπενία). Η διαταραχή από τα νεφρά συνήθως δεν παρουσιάζεται με συμπτώματα και ανακαλύπτεται με εξέταση των ούρων. Ορισμένες φορές είναι απαραίτητο να γίνει βιοψία στο νεφρό, για να προσδιοριστεί ακριβώς η διαταραχή και η απαραίτητη θεραπεία.
Πως γίνεται η διάγνωση;
Η διάγνωση του λύκου είναι κλινική, γίνεται δηλαδή από εξειδικευμένο ρευματολόγο μόνο μετά από προσεκτική αξιολόγηση των συμπτωμάτων, της κλινικής εξέτασης (αρθρίτιδα, εξανθήματα κ.λπ.) και των εργαστηριακών εξετάσεων. Επομένως η διάγνωση δεν μπορεί να βασισθεί σε μία εργαστηριακή εξέταση μόνο. Όποιος έχει θετικά ΑΝΑ δεν έχει οπωσδήποτε λύκο.
Υπάρχει θεραπεία για το λύκο;
Οι περισσότεροι άνθρωποι (περίπου 50% στη χώρα μας) έχουν ήπιο λύκο ο οποίος προσβάλει μόνο το δέρμα και τις αρθρώσεις και αντιμετωπίζεται με υδροξυχλωροκίνη μόνη της ή σε άλλες περιπτώσεις σε συνδυασμό με χαμηλές δόσεις κορτιζόνης.
Όταν πρόκειται για σοβαρότερη νόσο, χρησιμοποιούνται μεγαλύτερες δόσεις κορτιζόνης και ανοσοκατασταλτικά φάρμακα (αζαθειοπρίνη, μυκοφαινολικό, κυκλοφωσφαμίδη, ριτουξιμάμπη) καθώς και ο νεότερος ειδικός για τον ΣΕΛ βιολογικός παράγοντας μπελιμουμάμπη.
Η άποψη στο ευρύ κοινό ότι η κορτιζόνη, τα ανοσοκατασταλτικά ή τα βιολογικά φάρμακα είναι «βαριά» φάρμακα και έχουν πολλές παρενέργειες δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα. Οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και οδηγούν σε ύφεση στο 80-90% των περιπτώσεων.
Συμβουλές
Αν έχετε συχνή κόπωση, πόνους ή εξανθήματα, μιλήστε με ρευματολόγο.
Μην αμελείτε την τακτική ιατρική παρακολούθηση.
Ακολουθήστε ισορροπημένη διατροφή και ξεκούραση.
Προστατέψτε το δέρμα σας από τον ήλιο.
Ο λύκος μπορεί να είναι μια απαιτητική πάθηση, όμως με σωστή ενημέρωση και υποστήριξη η ζωή συνεχίζεται κανονικά. Αν έχετε απορίες ή ανησυχίες, μιλήστε με τον γιατρό σας — η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία μειώνουν σημαντικά τις επιπτώσεις της νόσου.
Μην αφήνετε τον φόβο ή την παραπληροφόρηση να σας απομακρύνουν από τη φροντίδα του εαυτού σας. Κάθε μικρό βήμα —από μια επίσκεψη στον ειδικό, μέχρι μια αλλαγή στη ρουτίνα σας— μπορεί να κάνει τη διαφορά. Φροντίστε το σώμα και την ψυχή σας, γιατί και τα δύο χρειάζονται αγάπη και υπομονή.
