Μια έφηβη που έπασχε από προγηρία, τη νόσο Μπέντζαμιν Μπάτον και έχει συγκεντρώσει εκατομμύρια οπαδούς στο YouTube, πέθανε σε ηλικία 15 ετών.
Η Αντάλια Ρόουζ, από το Τέξας, διαγνώστηκε με προγηρία Hutchinson-Gilford, μια γενετική πάθηση γνωστή και ως νόσος Benjamin Button, όταν ήταν τριών μηνών. Η πάθηση, η οποία επηρεάζει λιγότερα από 500 παιδιά παγκοσμίως, κατηγοριοποιείται ως ακραία επιταχυνόμενη γήρανση και έχει μέσο προσδόκιμο ζωής τα 13 χρόνια.
Καθώς μεγάλωνε, έγινε γνωστή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, συγκεντρώνοντας 2,91 εκατομμύρια συνδρομητές στο YouTube και 379.000 ακόλουθους στο Instagram.
«Δεν πονάει πια, χορεύει με την μουσική που αγαπά»
Όμως, νωρίτερα σήμερα, η οικογένειά της ενημέρωσε τους ακόλουθούς της πως πέθανε χθες λόγω της κατάστασής της. «12 Ιανουαρίου 2022 στις 7 μ.μ. Η Αντάλια Ρόουζ Γουίλιαμς ελευθερώθηκε από αυτό τον κόσμο. Μπήκε αθόρυβα και έφυγε ήσυχα, αλλά η ζωής της απείχε πολύ από αυτό» έγραψε η οικογένειά της στη σελίδα της στο Instagram. «Άγγιξε εκατομμύρια ανθρώπους και άφησε μεγάλο αποτύπωμα σε όλους όσοι τη γνώριζαν. Δεν πονάει πια και πλέον χορεύει με τη μουσική που αγαπά. Μακάρι να μην ήταν αυτή η πραγματικότητά μας, αλλά δυστυχώς είναι. Θέλουμε να πούμε ευχαριστώ σε όλους όσους την αγάπησαν και την υποστήριξαν» συνέχισαν. «Ευχαριστούμε όλους τους γιατρούς και τις νοσοκόμες που εργάστηκαν για χρόνια για να την κρατήσουν υγιή. Η οικογένεια θα ήθελε τώρα να θρηνήσει ιδιωτικά αυτή την τεράστια απώλεια».
Η διάγνωση της Αντάλια
Η μητέρα της Αντάλια, Νατάλια Παλάντε, είχε δηλώσει το 2018 στην New Zearald Herald πως οι γιατροί συνειδητοποίησαν πως κάτι δεν πήγαινε καλά με την υγεία της, λίγους μήνες μετά τη γέννησή της. «Όταν γεννήθηκε η Αντάλια, νομίζω ότι ήταν περίπου ενός μηνός και δεν ήταν ευχαριστημένοι με την ανάπτυξή της» είχε δηλώσει. «Αυτό ήταν ένα από τα πρώτα συμπτώματα που εμφανίστηκαν και μετά ήταν επίσης πως το δέρμα στην κοιλιά της ήταν πραγματικά σφιχτό και είχε διαφορετική όψη».
Σε τρεις μήνες έλαβε τη διάγνωση και σύντομα άρχισε η Αντάλια να χάνει τα μαλλιά της. Οι φλέβες της έγιναν επίσης ορατές και το δέρμα της πιο λεπτό. «Ήμουν ανύπαντρη μητέρα εκείνη την εποχή, επομένως όταν πήρα τη διάγνωση ήμουν μόνη. Ήμασταν μόνο εκείνη και εγώ και ειλικρινά νιώθαμε χαμένες» είπε η Ναταλία.
Τελικά γνώρισε τον Ράιαν και η Αντάλια απέκτησε αδέρφια. Ο Ράιαν είπε: «Δεν λέμε καν τη λέξη προγηρία πολύ συχνά, απλώς την αντιμετωπίζουμε σαν μια κανονική 11χρονη και προσπαθούμε να της δώσουμε την καλύτερη ζωή».
Σύμφωνα με την μητέρα της, η Αντάλια ευχόταν μερικές φορές «να έμοιαζε με όλες τις άλλες» και «να μπορούσε να κάνει ό,τι μπορούσαν να κάνουν όλοι οι άλλοι». «Αλλά την ίδια στιγμή έλεγε: Ποιος χρειάζεται μαλλιά ούτως ή άλλως; έχω ένα σωρό περούκες, μπορώ να έχω διαφορετικά μαλλιά κάθε μέρα» είπε.
Η επιτυχία της Αντάλια στο YouTube είχε τα προνόμιά της. Τα βίντεό της να χορεύει με το ρυθμό του « Gangnam Style» αλλά και τραγουδιών του Vanilla Ice έγιναν viral το 2015. Τον Δεκέμβριο του 2019, ο σχεδιαστής της Τζένιφερ Λόπεζ mIchael Costello της χάρισε δύο ονειρεμένα φορέματα για τα 13α γενέθλιά της. Ένα από αυτά ήταν ένα κοστούμι της πριγκίπισσας Τζασμίν από την ταινία Αλαντίν, ενώ το άλλο ήταν ένα φούξια φόρεμα με έναν ώμο που έμοιαζε με κάτι που θα φορούσε η JLO στο κόκκινο χαλί.