Άγνωστες πληροφορίες για την σπάνια, δύσκολη και απειλητική για τη ζωή ασθένεια της Κυστικής Ίνωσης, αλλά τις προσωπικές τους ιστορίες, για τη δεύτερη ευκαιρία που είχαν στη ζωή μετά την επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην οποία υποβλήθηκαν, μοιράζονται δύο νέα κορίτσια, η 24χρονη Αναστασία Τασούλα και η 24χρονη Λένα Πολυχρόνη.
Επιθυμούν, όπως λένε, να ενημερώσουν τους πολίτες για τη νόσο που τις ταλαιπωρεί από τα πρώτα χρόνια της ζωής τους, καθώς από σήμερα Κυριακή (13/11) και για μία εβδομάδα, διανύουμε τη θεσμοθετημένη Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης.
«Το ύφος μας είναι τόσο χιουμοριστικό, όσο και ενημερωτικό για την νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, τις μεταμοσχεύσεις και την δωρεά οργάνων», αναφέρουν στην επιστολή τους τα δύο κορίτσια.
Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή τους.
Αναστασία Τασούλα / Λένα Πολυχρόνη: Η ζωή μας με την Κυστική Ίνωση
Η τρίτη εβδομάδα του Νοέμβρη στην Ευρώπη είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για την Κυστική Ίνωση. Αν αναρωτιέστε τι είναι αυτό – όχι δεν τρώγεται, δυστυχώς – θα σας τα πούμε όλα.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια ασθένεια κι άλλα πολλά πράγματα – γιατί ως γνωστόν ένα ίσον κανένα – που θα τα αναλύσουμε λιγάκι, επειδή αν δεν πέσουν επεξηγηματικοί υπότιτλοι δε θα καταλάβετε γρι κι εμείς δε το θέλουμε αυτό καθόλου. Είμαστε εδώ για να λύσουμε τις απορίες σας και μη ξεχνάτε να ρωτάτε πριν να κρίνεται κάτι “άγνωστο σε εσάς”.
Οπότε ας δούμε τι είναι.
→ Αόρατη. Σπάνια, με τη πρώτη ματιά δεν καταλαβαίνει κανείς ότι κάτι πάει λάθος με εμάς! Τα συμπτώματα που έχουμε μας καταστρέφουν κυρίως εσωτερικά.
→ Κληρονομική. Όχι από γενιά σε γενιά και τέτοιες ευκολούρες. Δώστε προσοχή ποια είναι η φάση: κάποια γονίδια διαφέρουν από τα υπόλοιπα κουβαλώντας και άρα διαιωνίζοντας τη νόσο. Οι φορείς – εκείνοι που έχουν αυτά τα γονίδια – είναι υγιέστατοι. Όταν όμως δύο φορείς αποκτήσουν παιδί μαζί τότε κατά 25% το παιδί θα είναι ασθενής Κυστικής Ίνωσης.
Για να αποφευχθεί αυτό, υπάρχει η δυνατότητα προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να ανιχνευθεί αν οι γονείς είναι φορείς – στη χώρα μας ανέρχονται περίπου στους 500.000. Και σας παρακαλούμε, να τον κάνετε αυτόν τον έλεγχο, γιατί πραγματικά δεν είναι εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με κυστική ίνωση. Είναι full time-job και για τους δύο γονείς και ε, ολίγον επίπονο να βλέπεις το παιδί σου να πεθαίνει.
→ Πολυσυστηματική. Ο οργανισμός επιτίθεται σε όλα μας τα όργανα σχεδόν. Μεγάλος εχθρός οι πνεύμονες, οπότε οι περισσότεροι καταλήγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια. Πηχτή βλέννα φράζει τους αεραγωγούς και αχρηστεύει σταδιακά τους πνεύμονές μας. Για να διατηρήσουμε την ανάσα μας όσο περισσότερο μπορούμε ξοδεύουμε πολλές ώρες από την ημέρα μας κάνοντας φυσιοθεραπεία (φτύνουμε τη βλέννα δηλαδή), εισπνεόμενα φάρμακα κι άλλες πατέντες ιατρικές ή μη. Ανά τακτά χρονικά διαστήματα νοσηλευόμαστε στο νοσοκομείο για θεραπείες με ενδοφλέβια φάρμακα. Περνάμε το ¼ της ζωής μας στο νοσοκομείο, όχι και τόσο κουλ, ε;
Τα εξτραδάκια φυσικά, δε λείπουν! Ιγμορίτιδες, πολύποδες στη μύτη, οστεοπόρωση, διαβήτης, πεπτικό με κρίση ταυτότητας, προβλήματα ανάπτυξης, ψυχολογικά και η λίστα είναι σαν βαρέλι δίχως πάτο. Για να αντιμετωπίσουμε όλα αυτά καταναλώνουμε χάπια, κάνουμε ενέσεις και πάσης φύσεως φάρμακα σαν τις αγορές που κάνουμε όταν βλέπουμε -80%.
→ Θανατηφόρα. Εντάξει, δε μπορεί να μη το είδατε να έρχεται! Αριθμούς δε λέμε, φοβίες δε θίγουμε αλλά το προσδόκιμο ζωής μας είναι χαμηλό. Δύο δεκαετίες πριν θεωρούνταν παιδική ασθένεια, γιατί οι ασθενείς δεν έφταναν στην ενηλικίωση.
Όταν οι πνεύμονες μας δεν αντέχουν άλλο, ως έσχατη λύση προτείνεται η μεταμόσχευση πνευμόνων. Μια παράταση ζωής ή μια δεύτερη ευκαιρία σε αυτή, you choose.
Και τώρα που ο πάγος έσπασε ήρθε η στιγμή να συστηθούμε, να μας γνωρίσετε λίγο καλύτερα.
Η ιστορία της Λένας Πολυχρόνη!
Είμαι η Λένα Πολυχρόνη και είμαι καλά! Πέρα απ’ αυτό, είμαι 24 χρονών, εκπαιδευτικός, προσπαθώ να τελειώσω ένα έρμο μεταπτυχιακό, έχω καταπληκτικό χιούμορ – not και Κυστική Ίνωση.
Α, έχω κάνει και μεταμόσχευση πνευμόνων πριν 6 χρόνια!
Διαγνώστηκα μωρό κι ήμουν από τότε αρκετά δύσκολο περιστατικό, οπότε οι συχνές πολυήμερες νοσηλείες ήταν ρουτίνα. Κάποια στιγμή στην εφηβεία χειροτέρεψα αισθητά, με αποτέλεσμα όντας μόλις 15 ετών να νοσηλεύομαι σε κλινική ενηλίκων, να χρειάζομαι μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου και να ξεκινάμε τα διαδικαστικά για μεταμόσχευση.
Η ζωή με τη πλαστική θηλιά γύρω απ’ το λαιμό δεν είναι εύκολη γιατί υπάρχουν πολλές μέρες που η ανάσα δεν αρκεί ούτε για τα βασικά. Να αλλάξεις μια μπλούζα, να ανέβεις πέντε σκαλιά, να πας από το ένα δωμάτιο στο άλλο, να επιβιώσεις. Τουλάχιστον όχι χωρίς να γίνεις μπλε από την έλλειψη οξυγόνου.
Κάποια στιγμή, λίγο μετά την πολυπόθητη ενηλικίωση, βρέθηκαν οι πνεύμονες! Φυσικά, είχαμε κι εκεί απρόοπτα, όπως κάποιους λάθος συναγερμούς ότι έχουμε μόσχευμα και μπαινοβγαίναμε στα χειρουργεία σαν βόλτα σε λαϊκή.
Πήγαν όλα φανταστικά και σας τα λέω τώρα γελώντας, αλλά είναι πολύ δύσκολο να μη ξέρεις αν η επόμενη ημέρα θα σε βρει ζωντανή. Και να γελάς παρόλα αυτά!
Η ιστορία της Αναστασίας Τασούλα!
Εγώ είμαι η Αναστασία Τασούλα λοιπόν! Είμαι 24, μάλλον, κάνω δημιουργική διαχείριση στην AMKE Be Visible Be YOU, τελειώνω – κάποτε – την ψυχολογία, λατρεύω τα εξτρίμ σπορ, τα ταξίδια, το γέλιο, την ζωή γενικότερα.
Και, αντιγράφοντας την Λένα, έχω και εγώ κυστική ίνωση.
Στην δική μου ιστορία, οι πνεύμονες μου δεν ενδιαφερόντουσαν ποτέ να δουλέψουν, με αποτέλεσμα να αναπνέω από μικρή με το 30-40% (στην καλύτερη) των πνευμόνων μου. Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι χρειαζόμουν από πάντα μεταμόσχευση. Αλλά δεν με έψηνε, δεν ήθελα να αποδεχτώ ότι είμαι τόσο χάλια.
Οπότε, ταξίδευα παντού και full time – έφτιαξα την ΑΜΚΕ μου, δούλευα με πολλούς ανθρώπους στο κομμάτι της ψυχικής ενδυνάμωσης και της καταπολέμησης περιοριστικών πεποιθήσεων και στερεοτύπων, χόρεψα σε αγώνες, και γενικά, έζησα πολύ μέχρι τώρα. Και εννοείται παράλληλα νοσηλευόμουν, έφτυνα αίματα, πνιγόμουν και αργοπέθαινα.
Ως που σε κάποια φάση, 9 μήνες πριν, οι πνεύμονες μου με εγκατέλειψαν τελείως και με έβαλαν σε κώμα. Ξύπνησα έναν μήνα μετά, συνδεδεμένη με άπειρα καλώδια και σωλήνες για να παραμείνω ζωντανή, παράλυτη, χωρίς φωνή και χωρίς να μπορώ να κάνω τίποτα στην ουσία – και η μόνη λύση ήταν η μεταμόσχευση.
Έτσι, με -5% πιθανότητες να τα καταφέρω, με πολύ προσπάθεια από εμένα, την οικογένεια μου, τους φίλους μου και τους γιατρούς μου, στις 24/07/2022 βρέθηκε το μόσχευμα πνευμόνων που τόσο περίμενα και έκανα μια υπερ-πετυχημένη μεταμόσχευση – η πρώτη μεταμόσχευση σε άτομο με κυστική ίνωση στην Ελλάδα.
Δεν θα πω ότι όλα πήγαν ρόδινα και χαλαρά από εκεί και πέρα, μιας και όπως έχω ξαναπεί νωρίτερα αν το ζήσω φυσιολογικά θα βαρεθώ – οπότε σήμερα – μετά από τροφικές δηλητηριάσεις, ένα ραγισμένο πόδι και ένα χειρουργείο στα πόδια που μένει – είμαι ζωντανή, ευγνώμων και ευτυχισμένη.
Κυστική Ίνωση: Ένα … πολύπλοκο δώρο!
Συνοπτικά, βήχουμε, φτύνουμε, τρυπιόμαστε, κουραζόμαστε, νοσηλευόμαστε. Όλα πολύ! Παράλληλα γελάμε, διασκεδάζουμε, διακωμωδούμε τη κατάσταση (μας), ερωτευόμαστε, χορεύουμε, ταξιδεύουμε. Όλα αυτά, επίσης, πολύ! Η Κυστική Ίνωση είναι ένα πολύπλοκο δώρο, αρκεί να μπορέσεις να το ανοίξεις. Κι είναι δύσκολα τα unboxing αυτά παιδιά!
Α, και κάτι τελευταίο! Χάρη στην εξέλιξη της επιστήμης που κάνει εφικτή τη δημιουργία της ζωής μέσα από το θάνατο μας, κάποια κομμάτια μας συνεχίζουν να υπάρχουν – να λειτουργούν και να μπορούν να σώσουν άλλους. Κάποιες φορές το τέλος μας δεν μπορεί να αποφευχθεί, απλά συμβαίνει. Οπότε δεν είναι τέλειο που από ένα δυσάρεστο μη αναστρέψιμο γεγονός μπορούν να σωθούν ως και 8 ζωές;
Οι πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου μας δίνουν την ανάσα και τη ζωή που στερηθήκαμε σχεδόν από τη μέρα που ήρθαμε στη γη. Και σε αυτόν τον άγνωστο, δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο ευγνώμων.
Σας προ(σ)καλούμε να γίνετε μέρος του θαύματος! Πρώτο βήμα η ενημέρωση από έγκυρες πηγές και έπειτα be a life donor με το να εγγραφείς στο εθνικό μητρώο δωρεάς οργάνων και ιστών εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/ .
Και αν σου μένουν απορίες, don’t hesitate to contact us as well @anastasia__tasoula @lena_polyxroni & να ακολουθήσεις την πολύ κουλ καμπάνια που τρέχουμε αυτήν την εβδομάδα ❤️
