Ήταν 5 Νοεμβρίου του 2022, όταν οι γονείς του τρίχρονου τότε Αλέξανδρου, μάθαιναν για την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία τύπου Β· μια ασθένεια που από εκείνη την στιγμή θα ανέτρεπε ολόκληρη τη ζωή τους.
Μέχρι τότε, ο Αλέξανδρος και η οικογένειά του, δεν φαντάζονταν, τί θα επακολουθούσε. Και πώς να μπορεί να φανταστεί ένα παιδί, αυτό το θεριό που γεννιέται στο σώμα του και για το οποίο πρέπει να παλέψει με δύναμη ψυχής για να το αποβάλλει; Πώς να φανταστεί ότι αυτό δεν είναι παιχνίδι, αλλά θα πρέπει να «παίξει» μαζί του για να το διώξει; Και πώς οι γονείς βρίσκουν τη δύναμη να βλέπουν τα παιδιά τους να έρχονται ξαφνικά, αντιμέτωπα με τις χημειοθεραπείες και τον πόνο;
Ο Σταύρος Δαρζέντας και η Αγγελική Τσουκαλά, από τον Πύργο, αποτελούν σήμερα παράδειγμα προς μίμηση, απέναντι στη δύναμη που έδειξαν για να στηρίξουν και να βοηθήσουν το παιδί τους. Δεν ήταν όμως μόνο ο Αλέξανδρος που βίωνε το συναίσθημα της απομάκρυνσης από την οικογενειακή θαλπωρή. Ήταν και ο μεγαλύτερος αδελφός του, Κωνσταντίνος – Ραφαήλ, που έπρεπε να παραμείνει για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα μακριά από τους γονείς και τον αδελφό του. Όπως αναφέρουν ο Σταύρος και η σύζυγός του Αγγελική, στην εφ. Πατρίς, δύο χρόνια μετά την μεγάλη μάχη που έδωσαν όλοι τους, με το άκουσμα από τους γιατρούς ότι το παιδί τους, ο τρίχρονος τότε Αλέξανδρος, έπασχε από αυτή τη νόσο, βρέθηκαν μαζί με τον 5χρονο Κωνσταντίνο – Ραφαήλ, τον πρώτο γιο τους, στο κενό.
Δίπλα τους από την πρώτη στιγμή η Φλόγα, ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια που «αγκαλιάζει» χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα, που συμπαραστέκεται στα παιδιά που νοσούν από καρκίνο, που αγωνίζεται για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα τους και που από την πρώτη στιγμή μοιράζεται τους φόβους και τις αγωνίες τους.
Η Φλόγα στην Ηλεία
Τουλάχιστο 400 παιδιά διαγιγνώσκονται με νεοπλασματική ασθένεια κάθε χρόνο στην Ελλάδα, όπως αποκαλύπτει στην εφ. Πατρίς, ο Σταύρος Δαρζέντας, που εκπροσωπεί τον Σύλλογο στην Ηλεία. Η ενεργοποίηση του συλλόγου «Φλόγα» στον Νομό, ήρθε αφού ο μικρός Αλέξανδρος χρειάστηκε να μετακινηθεί στην Αθήνα, να νοσηλευτεί και να παραμείνει εκεί, μακριά από όλα όσα ήξερε και ζούσε, στο σπίτι του στον Πύργο. Να αφήσει το σχολείο, να αφήσει τους φίλους του, τους παππούδες και να βρεθεί σε ένα νέο -αποστειρωμένο- περιβάλλον που θα τον βοηθούσε στην ίασή του. Και εκεί, η Φλόγα ήταν παρούσα, προσφέροντας ένα «σπίτι μακριά από το σπίτι» στους γονείς, ψυχολογική στήριξη από εξειδικευμένους επαγγελματίες, ώστε να αντιμετωπίσουν την πίεση που συνεπάγεται η ασθένεια.
«Η Φλόγα είναι κάτι περισσότερο από ένας σύλλογος. Είναι μια μεγάλη οικογένεια που βρίσκεται δίπλα σε κάθε παιδί με νεοπλασματική ασθένεια και την οικογένειά του. Από τη στιγμή της διάγνωσης, δεν νιώθεις ποτέ μόνος, γιατί ξέρεις ότι έχεις ανθρώπους δίπλα σου που νοιάζονται πραγματικά. Η στήριξη που μας παρείχε ήταν ανεκτίμητη, τόσο πρακτικά όσο και συναισθηματικά», αναφέρει ο κ. Δαρζέντας και τονίζει πως η Φλόγα έχει συμβάλει στην αναβάθμιση του εξοπλισμού στα παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα και στην αγορά πρωτοκόλλων θεραπείας, ενώ χρηματοδοτεί για να προσλαμβάνονται γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνιολόγοι και άλλες ειδικότητες που είναι ζωτικής σημασίας για την επιβίωση των παιδιών, εξασφαλίζοντας ότι λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το τελευταίο διάστημα η Φλόγα εκπροσωπείται επίσημα από τους γονείς του μικρού Αλέξανδρου στην Ηλεία, υλοποιώντας δράσεις και συναντήσεις, με απώτερο στόχο την ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας.
Μήνυμα Ελπίδας
«Θέλουμε να στείλουμε ένα μήνυμα ελπίδας σε κάθε οικογένεια που περνά μια παρόμοια δοκιμασία», αναφέρει ο κ. Δαρζέντας έχοντας πλέον στο σπίτι τους στον Πύργο και τα δύο του παιδιά, τον Αλέξανδρο που επέστρεψε νικητής και τον Κωνσταντίνο – Ραφαήλ που κι αυτός, στάθηκε «βράχος» απέναντι στις αντιξοότητες που χρειάστηκε να ζήσει σε αυτή την τρυφερή του ηλικία.
«Η διάγνωση της ασθένειας του Αλέξανδρου ήταν ένα σοκ για όλη την οικογένεια. Εκτός από τον ίδιο, επηρεάστηκε βαθιά και ο μεγαλύτερος αδελφός του, ο Κωνσταντίνος Ραφαήλ. Τότε, 5 ετών, βρέθηκε ξαφνικά μακριά από εμάς, να μένει για 9 μήνες με τη γιαγιά του, σε μια τόσο ευαίσθητη ηλικία που έχει ανάγκη από την παρουσία και την ασφάλεια των γονιών του. Αυτή η απόσταση τον στέρησε από τη στήριξή μας και μας στέρησε από εκείνον. Όταν νοσεί ένα παιδί, νοσεί ολόκληρη η οικογένεια. Ο πόνος, το άγχος και οι αλλαγές επηρεάζουν όλους τους γονείς που προσπαθούν να μοιραστούν μεταξύ του νοσοκομείου και του σπιτιού, τα αδέλφια που ζουν την απομάκρυνση, ακόμα και την ευρύτερη οικογένεια. Παρόλα αυτά, προσπαθήσαμε να του δώσουμε να καταλάβει πως αυτή η περίοδος, όσο δύσκολη και αν ήταν, είχε έναν στόχο: να γίνει καλά ο αδελφός του. Δεν θα ξεχάσω κάθε φορά που μιλούσαμε με τον Κωνσταντίνο-Ραφαήλ και μας έλεγε: Υπομονή θα περάσει και ήταν και αυτός τόσο μικρός», αναφέρει με συγκίνηση από την πλευρά της η μητέρα του Αλέξανδρου, Αγγελική Τσουκαλά.
Η «ταυτότητα» της Φλόγας
«Η Φλόγα, από την ίδρυσή της το 1982, είναι ένας σύλλογος γονέων παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες που έχει εξελιχθεί σε έναν πυλώνα υποστήριξης για χιλιάδες οικογένειες στην Ελλάδα. Το όραμα της Προέδρου, κ. Τρυφωνίδη και όλων των εθελοντών είναι να μην μείνει κανένα παιδί αβοήθητο. Το έργο της Φλόγας επικεντρώνεται σε τρεις βασικούς τομείς: 1. Υποστήριξη Οικογενειών, 2. Βελτίωση Υγειονομικών Υπηρεσιών, 3. Ενημέρωση και Εθελοντισμός. Η κ. Τρυφωνίδη συχνά τονίζει ότι «η νίκη ενάντια στον παιδικό καρκίνο δεν είναι μόνο ιατρική, αλλά και κοινωνική. Χρειάζεται η συνεργασία όλων μας – πολιτείας, γιατρών, γονέων και πολιτών. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να νικηθεί, και η Φλόγα θα συνεχίσει να είναι εκεί, δίπλα στα παιδιά μας, μέχρι κάθε παιδί να έχει τη θεραπεία και τη φροντίδα που αξίζει».
«Όταν ο Αλέξανδρος, ο μικρός μας γιος, διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία τύπου Β, ο κόσμος μας ανατράπηκε. Από την πρώτη στιγμή, όμως, η Φλόγα ήταν εκεί. Μας φιλοξένησε στην Αθήνα, μας στήριξε ψυχολογικά και μας έδωσε τη δύναμη να σταθούμε όρθιοι. Ο Αλέξανδρος πέρασε δύσκολες στιγμές, αλλά χάρη στους γιατρούς του νοσοκομείου Παίδων, του τμήματος ΟΤΑΚ και τη φροντίδα της ΦΛΟΓΑΣ, τώρα βρίσκεται μαζί μας στο σπίτι μας και παίζει με τον αδελφό του. Αυτή η υποστήριξη δεν ήταν μόνο υλική ήταν κυρίως ηθική. Ήταν ένα χέρι που μας κράτησε όταν φοβόμασταν να προχωρήσουμε», αναφέρει ο μπαμπάς του 5χρονου σήμερα Αλέξανδρου, Σταύρος Δαρζέντας.
Αγγελική Τσουκαλά, μητέρα Αλέξανδρου
«Μετά από δύο δύσκολα χρόνια, ο μικρός μας Αλέξανδρος βγήκε νικητής σε μια από τις μεγαλύτερες μάχες της ζωής του! Οι τελευταίες εξετάσεις μυελού δείχνουν ότι είναι καθαρός από τη λευχαιμία, κι αυτό μας γεμίζει ελπίδα, πίστη και ευγνωμοσύνη. Αυτός ο αγώνας μάς έμαθε πόση δύναμη μπορεί να κρύβει ένα παιδί. Από τη δική του δύναμη παίρνουμε και εμείς κουράγιο να συνεχίσουμε. Γιατί ο δρόμος δεν τελειώνει εδώ. Ο αγώνας μας συνεχίζεται, με μεγαλύτερη πίστη, περισσότερη ελπίδα, αλλά και την ίδια αγωνία.
Ευχαριστούμε από καρδιάς τη ΦΛΟΓΑ, αυτόν τον φωτεινό φάρο ελπίδας για κάθε οικογένεια που παλεύει με τον παιδικό καρκίνο. Η αμέριστη στήριξή της, η ζεστασιά και η αγάπη της δεν μας έκαναν να νιώσουμε ποτέ μόνοι σε αυτή την πορεία. Είναι δίπλα σε κάθε παιδί και κάθε γονιό, κάνοντας τη διαφορά σε στιγμές που η δύναμη φαίνεται να χάνεται. Ευχαριστούμε από καρδιάς τους γιατρούς και το προσωπικό της ογκολογικής μονάδας τον νοσοκομείου Παίδων, τμήμα ΟΤΑΚ που με αφοσίωση και αυτοθυσία δίνουν καθημερινά τη δική τους μάχη, παρά το λιγοστό προσωπικό και τις ατελείωτες ώρες εφημερίας.
Στα υπόλοιπα παιδιά μας, δεν έχω λόγια να πω … για τη δύναμη και την υπομονή τους, μόνο ότι το χαμόγελό τους μας δίνει κουράγιο κάθε μέρα. Σας αγαπάμε πολύ. Ευχαριστούμε και όλους εσάς για την αγάπη σας προς τον Αλέξανδρο για τις προσευχές σας. Μαζί μπορούμε να πετύχουμε θαύματα».
