Έχασε τη μάχη η 26χρονη Αναστασία Τασούλα που έπασχε από κυστική ίνωση
Η Αναστασία Τασούλα ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα και παγκοσμίως που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες
Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος που προκαλεί παχύρρευστη βλέννα στους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα, δυσκολεύοντας την αναπνοή και την πέψη.
Η 26χρονη Αναστασία Τασούλα, που έδωσε δύσκολη μάχη με κυστική ίνωση έφυγε από τη ζωή. Την είδηση έκανε γνωστή η οικογένεια με ανάρτησή της στο Facebook.
Η Αναστασία ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα και παγκοσμίως που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες. Η Αναστασία γεννήθηκε με κυστική ίνωση και μεγάλωσε παλεύοντας για μια ταυτότητα που πολλοί δεν θέλουν να έχουν – την ταυτότητα μιας ανάπηρης γυναίκας.
Αναλυτικά η ανάρτηση
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου.
Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης.
Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα.
Η οικογένεια και οι οικείοι της
With deep sorrow, we announce that our beloved Anastasia passed away on Monday night, after many months of fighting both inside and outside the hospital.
The funeral will take place on Friday, November 14th, at 11:00 a.m., at Ilioupoli Cemetery.
We sincerely thank all those who stood by her with love and care.
Her family and loved ones»
Το 2022, η Αναστασία Τασούλα ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξύπνησε από καταστολή και δέχθηκε μεταμόσχευση πνευμόνων.
«Κάθε μέρα είναι διαφορετική και ίδια. Οι γιατροί και οι νοσηλεύτριες πάνε και έρχονται και εγώ ελπίζω ότι κάποιος από αυτούς θα μπει να μου πει ότι βρέθηκε το μόσχευμά μου και πάμε για χειρουργείο. Συνεχώς αλλαγές σε γάζες, τρυπήματα, σωληνάκια και τα σχετικά. Πολύ πόνος, που δεν μπορεί να εκφραστεί γιατί δεν έχω φωνή (λόγω τραχειοστομίας), οπότε κάνω σαν φώκια και χτυπιέμαι. Μέσα στην ημέρα σίγουρα θα κλάψω 5-6 φορές και θα γελάσω άλλες τόσες. Θα σκεφτώ τις αγαπημένες μου εικόνες από την ζωή μου πριν αλλάξουν όλα και καταλήξω δυόμισι μήνες στην ΜΕΘ. Ένα μήνα ολόκληρο κοιμόμουν, τώρα κλείνω 1,5 μήνα που είμαι ξύπνια, ακίνητη σε ένα κρεβάτι. Και ζω με τις εικόνες που με κάνουν να θέλω να ζήσω για να τις ξαναζήσω» έγραφε η Αναστασία, αποδεχόμενη την πρόσκληση του φίλου της Δημήτρη Κοντοπίδη, αντιπροέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, να μιλήσει για το πώς νιώθει περιμένοντας το μόσχευμα.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα, καθώς περίπου 800 ασθενείς και ένας εξαιρετικά υψηλός αριθμός φορέων που φτάνει τους 500.000 – ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας – αποτελούν το ποσοτικό αποτύπωμα της ασθένειας στη χώρα.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, γεγονός που επιβάλλει τον προγεννητικό έλεγχο στους νέους γονείς. Παγκοσμίως ο αριθμός των ασθενών είναι 80.000-100.000 και στην Ευρώπη 50.000.
Η νόσος προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών.
Οι ασθενείς χρειάζονται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία τους. Όσοι βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Ενδεικτικά, ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75% των ασθενών.
Η τραγική σύμπτωση και σύνδεση με την Έμμα από τη Θεσσαλονίκη
Η Αναστασία Τασούλα έγινε η πρώτη ασθενής της νόσου που ξύπνησε από την καταστολή και βγήκε από το νοσοκομείο χάρη σε μεταμόσχευση πνευμόνων.
Τότε, η ανάρτησή της είχε συγκλονίσει, την οποία κατά τύχη είχε διαβάσει και η 21χρονη Έμμα, το κορίτσι που παρέσυρε και εγκατέλειψε ο 26χρονος στη Θεσσαλονίκη το 2022. Η Έμμα είχε αποφασίσει πως ήθελε να δωρίσει τα όργανά της, επιθυμία που έκανε πραγματικότητα με μεγαλείο ψυχής η οικογένειά της.
Μάλιστα, η Αναστασία Τασούλα ήταν και εκείνη που μετά τον θάνατο της Έμμας, αποκάλυψε τον άνθρωπο που έλαβε ως λήπτης την καρδιά της. Η 40χρονη γυναίκα στην οποία έγινε μεταμόσχευση καρδιάς και της δόθηκε μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή με την καρδιά της Έμμας, ήταν η γυναίκα στο διπλανό της δωμάτιο, στην οποία η ασθενής με κυστική ίνωση έδινε κουράγιο, πως θα ξαναέβλεπε το μικρό της…
Στην ανάρτησή της, η Αναστασία Τασούλα αποκάλυψε ότι χθες (29.11.2022) έλαβε ένα μήνυμα: “Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανα της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου. Σε ανύποπτο χρόνο, που τελικά είχε πολύ νόημα”».
Η μάχη της με την κυστική ίνωση
Η Αναστασία είχε μιλήσει ανοιχτά για τη ζωή με την κυστική ίνωση, αποκαλύπτοντας τη δύσκολη καθημερινότητά της: «Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω πάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία καθημερινά και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες. Με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Δεν ξέρω τι σημαίνει “φυσιολογικό” σύμφωνα με την κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό».
Παρά τις δυσκολίες, η Αναστασία σπούδασε ψυχολογία, χόρευε λάτιν επαγγελματικά και εργαζόταν ως φωτογράφος. Δημιούργησε έναν οργανισμό που προωθεί την αποδοχή και την ισότητα για ανθρώπους με αναπηρίες, υπογραμμίζοντας ότι «δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ».
Η Αναστασία είχε επίσης αναφερθεί στη δύναμη των δωρεών οργάνων, συνδέοντας την ιστορία της με αυτή της 21χρονης Έμμας Καρυωτάκη, που μετά τον θάνατό της έδωσε ζωή σε άλλους ανθρώπους.
