Μιλά αποκλειστικά για τη διάγνωση, τις απορίες της μικρής και την… αρνητική απάντηση του ΕΟΠΥΥ στο να καλύψει τα έξοδα νοσηλείας στο εξωτερικό, καθώς και την προσπάθεια που κάνουν για να συγκεντρώσουν τα χρήματα.
Αγώνα με το χρόνο δίνουν οι γονείς της μικρής Νεφέλης, που τον Ιούλιο διεγνώσθη με εκτεταμένο σάρκωμα Ewing στη διάφυση της δεξιάς κνήμης, για να συγκεντρώσουν τα χρήματα ώστε να μπορέσει το 10χρονο κοριτσάκι να μεταβεί σε εξειδικευμένο κέντρο στο εξωτερικό για θεραπεία.
Το χειρουργείο της μικρής Νεφέλης στο εξωτερικό, σύμφωνα με τη μητέρα της, έχει προγραμματιστεί τέλος Σεπτέμβρη και η αγωνία τελείωσε μιας και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών ανακοίνωσε ότι τα χρήματα συγκεντρώθηκαν.
Η κ. Βενετία Κρόμπα μιλά στο protothema.gr και εξηγεί το λόγο που ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αιτημά της για τη μετάβαση του παιδιού της στο εξωτερικό αλλά και τις απαντήσεις που καλείται να δώσει στη κόρη της όταν τη ρωτάει για την κατάσταση της υγείας της.
«Αρχικά ένα πρωινό όταν ξύπνησε, ένας έντονος πόνος εμφανίστηκε στο δεξί πόδι της και συγκεκριμένα στην κνήμη της. Πήγαμε στον ορθοπεδικό, μας είπε να κάνουμε ακτινογραφία,μαγνητική και μετά βιοψία. Εν αναμονή της βιοψίας οι γιατροί της έδωσαν αντιβίωση γιατί πίστευαν ότι μπορεί να έχει οστεομυελίτιδα.
Τελικά αφού πέρασαν οι μέρες και βγήκαν τα αποτελέσματα της βιοψίας, το παιδί είχε καρκίνο .Ξεκινήσαμε άμεσα τις θεραπείες και παράλληλα οι γιατροί είδαν ότι αυτό δεν είχε κάνει μετάσταση σε κάποιο άλλο σημείο του σώματός της. Στη συνέχεια οι γιατροί, μου εξήγησαν ότι στη μέση των θεραπειών θα πρέπει να γίνει ένα χειρουργείο για να αφαιρεθεί ο όγκος» λέει στο protothema.gr η μητέρα της μικρής Νεφέλης, Βενετία Κρόμπα.
«Όπως ενημερώθηκα από τους γιατρούς, τέτοιου είδους περιπτώσεις σαν αυτή της κόρης μου, σπανίζουν παγκοσμίως. Και μάλιστα στην Ελλάδα δεν υπάρχει η εμπειρία από τους γιατρούς για να αντιμετωπιστεί μια τέτοια κατάσταση και μιλάμε για ένα παιδάκι μόλις 10 ετών. Το χειρουργείο μπορεί να γίνει και εδώ στα νοσοκομεία της Ελλάδας αλλά η αφαίρεση του όγκου απαιτεί μεγάλη εξειδίκευση και συγκεκριμένα στο οστό ενός 10χρονου παιδιού απαιτείται μεγαλύτερη εμπειρία από αυτή που έχουν εδώ οι γιατροί.
Γι’ αυτό και οι γιατροί στη γνωμάτευσή τους κρίνουν ότι είναι αναγκαία η μετάβαση του παιδιού στο εξωτερικό.Έτσι, λοιπόν, εγώ πίστευα ότι θα είχα την έγκριση του ΕΟΠΥΥ και θα μπορούσα να πάω στο εξωτερικό αλλά η απάντηση που πήρα ήταν αρνητική, δυστυχώς. Δηλαδή, για να στείλει ο ΕΟΠΥΥ ένα περιστατικό στο εξωτερικό, θα πρέπει να μην αντιμετωπίζεται καθόλου στην Ελλάδα. Οι γιατροί με έχουν ενημερώσει γι’ αυτό, ότι αυτές οι παθήσεις είναι σπάνιες και δεν υπάρχει η απαιτούμενη εμπειρία, αλλά αυτό δεν ενδιαφέρει τον ΕΟΠΥΥ» εξηγεί στο protothema.gr η κυρία Βενετία Κρόμπα.
«Το παιδί με ρωτάει πολλά πράγματα, όπως για παράδειγμα “Τι είναι αυτό που έχω στο πόδι μου, μαμά; Πότε θα τελειώσει όλο αυτό;” και δεν είναι πολύ μικρό για να μην καταλαβαίνει τίποτα, αλλά ούτε και πολύ μεγάλο για να της πω ότι έχει καρκίνο και ότι απειλείται η ζωή της. Ξέρει πράγματα για την πάθησή της, τι έχει συμβεί στο οστό του ποδιού της, πώς βοηθούν οι θεραπείες που κάνει, αλλά δεν μπορούμε να της πούμε ότι όλα αυτά τα προκαλεί ο καρκίνος.
Γι’ αυτό λοιπόν, στις 28 Σεπτεμβρίου, πρέπει να γίνει η εισαγωγή σε νοσοκομείο της Ιταλίας και το χειρουργείο έχει προγραμματιστεί 1 με 2 Οκτωβρίου. Αυτό παλεύω να καταφέρω και ελπίζω με τη βοήθεια του κόσμου να γίνει το χειρουργείο στην Ιταλία» λέει στο protothema.gr η μητέρα της 10χρονης Νεφέλης.